15.04.2021

יום חמישי

צילום: ראובן כהן

בניין עיריית חיפה הואר הערב בצבעי ירוק ורוד ותכלת לציון "היום הבינלאומי להגברת המודעות למחלות נדירות"

בכך מצטרפת עיריית חיפה ליוזמה, שהגו "הקואליציה למחלות נדירות" ועמותת "נדירים", להארת מבני רשויות, לשם העלאת המודעות לאנשים עם תסמונות נדירות

הערב מצויין ברחבי העולם ובישראל "יום הגברת המודעות למחלות נדירות".
לרגל ציון היום ברחבי העולם, נענתה עיריית חיפה לבקשת עמותת "נדירים" וארגון הגג "הקואליציה למחלות נדירות", בבקשה להאיר, לראשונה בישראל, מבני רשויות בצבעי ירוק, ורוד ותכלת – צבעי הלוגו הבינ"ל של יום המחלות הנדירות, לשם העלאת מודעות הציבור הרחב למחלות הנדירות. 


בעולם מוכרות כיום כ – 10,000 מחלות נדירות שונות, אשר פוגעות ב 6%-8% מהאוכלוסייה. בישראל ישנם מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, מרביתם ילדים. 


"הקואליציה למחלות נדירות בישראל" הינה ארגון גג, המונה כיום כ- 40 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולקדם נושאים משותפים, כמו קידום חקיקה ובניית מרכזים רפואיים. עמותת "נדירים" הינה עמותת הורים, המהווה בסיס לתמיכה ולשיתוף בידע הצבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם.

איתן גונטר

איתן גונטר

כתב מערכת כרמליסט

שתפו עכשיו

שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב facebook
שיתוף ב email
שיתוף ב twitter

יכול גם לעניין אותך

חדשות היום

שירות ייעודי למתוקים

שירות חדש של אחות מומחית בסוכרת לטיפול בחולי סוכרת מסוג 1 (סוכרת נעורים) בגילאים 18-40 נפתח במרפאת הסוכרת במרכז הרפואי לין לשירות כלל מבוטחי כללית

חדשות היום

אמש בטקס "שירים לזכרם בכנסת"

הילדה אלה חייט בתו של הכבאי דני חייט ז"ל שנספה באסון הכרמל, ריגשה את הקהל כשנשאה את דבריה:  "אבא שלי היה כבאי. לוחם אש. הוא

מעקב
הודע על
guest
0 Comments
פידבקים מוטבעים
ראה את כל התגובות